這個罕見疾病患者尋遍各地，就是要見到跟他「一樣」的孩子。

30歲的英國男子Jono Lancaster患有崔契爾柯林斯症候群（Treacher Collins Syndrome），又稱為下頷骨顏面發育不全。在這個50,000人只有一人患有的罕見疾病中，患者的顏面骨頭和組織會有異常的發展，導致患者的臉部跟常人不同。

患者多半還是可以跟一般人一樣生活，但就是會不斷地招來異樣的眼光。Jono Lancaster則一直勇於站出螢光幕前，以自身的缺陷，讓更多人看到這個罕見疾病。而他做的還不僅如此…

Jono是一個兼職的模特兒，他也一直在幫助一樣患有崔契爾柯林斯症候群的孩子，也是一個慈善機構「給孩子的生命」（Life For a Kid）的贊助人。

在他自己的成長過程中，他一直覺得自己是孤獨的、是被世界給孤立的，沒有人跟他一樣。所以，當他到了這個年紀，他開始四處跟患有崔契爾柯林斯症候群的孩子見面，要讓他們知道，他們並不孤單。

在上個星期，Jono跟另一位也患有同樣疾病的2歲男孩Zackary Walton見了面。Jono一路從倫敦飛往澳洲探望Zackary，因為Zackary的母親聯絡了Jono，希望有一天兒子可以親眼看到他心目中的英雄。

Jono說：「我也希望在我年輕的時候，可以碰到像我一樣的人…一個有工作、有伴侶的人來告訴我：『世界上有你可以做到的事情、有你可以完成的事情。』」

而他也繼續在澳洲各地與患有一樣疾病的孩子見面，帶給他們更多的啟發。在他的推特，他說：「有個超棒的機會可以跟這個在伯斯（Perth）的小可愛見面。」

還有另外一個小男孩，Jono一樣帶給更多孩子們人生的啟發。

他不斷藉由自己的身體，讓更多人看見這些罕見疾病的患者。

來源：Buzzfeed | Aplus

Jono的舉動真是令人感動！因為自己曾走過這條艱辛的道路，現在，身為過來人的他，就特別能體會患有這個罕見疾病的痛苦。於是開始四處奔波地去跟各個孩童見面，要他們知道，他們並不孤單、人生還有很多希望。

請一定要把這麼感人的故事傳下去，除了讓大家知道Jono這個壯舉之外，還要讓其他人多了解這個疾病，下回我們在路上若看到有人的外表跟常人不太一樣，我們應當給予很多的尊重，畢竟他們走過來的是常人所不能體會的孤獨道路呢！