这两位兄弟患有逐渐失明的罕见疾病,他们在失明前做的壮举,会带给你满满的动力!

Tod和Justin Purvis这两位兄弟患有罕见的退化性眼睛疾病,叫做「无脉络膜」(Choroideremia),这个疾病在年幼的时候就会开始,有时候会让患者在成年的时候失明。 廣告1 患有这样的疾病,但是这两位兄弟并没有服输,他们在2010年决定,在无脉络膜症夺走他们的视力之前,他

October 13, 2014
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Tod和Justin Purvis这两位兄弟患有罕见的退化性眼睛疾病,叫做「无脉络膜」(Choroideremia),这个疾病在年幼的时候就会开始,有时候会让患者在成年的时候失明。

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患有这样的疾病,但是这两位兄弟并没有服输,他们在2010年决定,在无脉络膜症夺走他们的视力之前,他们要去好好看看美国。他们两个人住在不同的地方,但也集结起来,一起踏上这趟壮举,他们也记录下了这场旅行…

43岁的Tod (左) 跟38岁的Justin (右),因为无脉络膜症,而慢慢失去他们的视力,最后将会失明。Tod还有他一半的视力,而Justin只剩下15%。但是他们还是无畏地踏上了这趟旅程。

 

他们开始了这趟公路之旅,决定在他们都完全失明之前,好好看看美国这片土地。

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这趟旅行的目的,就是要找到全国最美的风景。

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Tod也享受了内华达沙漠。

 

这两位兄弟开了一台福特的Escape休旅车,Justin已被宣告失明,所以由Tod来开车。

 

他们还跟蛇一起玩乐。(但表情看起来很恐慌啦…)

 

这两位兄弟将整趟旅行记录了下来,做成纪录片。

 

这个纪录片在去年上映,也荣获了许多奖项。现在这个影片也在Vimeo有提供租片或是购买的服务。

这个纪录片在去年上映,也荣获了许多奖项。现在这个影片也在Vimeo有提供租片或是购买的服务。

 

他们完成了这趟美国公路之旅,Tod跟Justin也希望他们可以离开美国,继续看看这个世界。

 

Tod说:「我想要看到所有东西,这不只是景点,这也是博物馆跟画廊。这也不只是美国,我们希望可以看到全世界。」

 

在旅途中,Justin也很享受品酒的乐趣。

 

「无脉络膜」这个症状会在每50,000人当中有一人患得,大多都是男性。

 

Tod说:「我会最怀念那些日落。」

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在影片的最后,我们也发现这两位兄弟的视力其实比他们想像的还要糟。他们拍了这支纪录片,以为自己还有一半的视力。但他们发现,他们在法律上其实几乎全都是失明状态地开车。这也是他们这部纪录片《Driving Blind》(盲目开车)名字的由来。

在影片的最后,我们也发现这两位兄弟的视力其实比他们想像的还要糟。他们拍了这支纪录片,以为自己还有一半的视力。但他们发现,他们在法律上其实几乎全都是失明状态地开车。这也是他们这部纪录片《Driving Blind》名字的由来。

这是关于这个纪录片的预告片:

来源:The Daily Mail

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非常令人动容且敬佩的一对兄弟。生命有时候很残酷,但有些人就是不服输,硬是要在有限的时间及身体之下,创造出生命的价值。请将这个生命故事传出去,让我们一起跟这两位向命运叛逆的人致敬。

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